La Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina asiste a más de 22.000 familias en todo el país y entrega medicación de emergencia. Mientras, el sistema de salud no responde. Ivana Arigós, su presidenta, denuncia que el protocolo médico vigente obliga a las mujeres a perder tres hijos antes de que se les cubra el estudio.
La trombofilia es una alteración en la coagulación de la sangre que predispone a la formación de coágulos en venas y arterias. En el embarazo, esos coágulos pueden comprometer la circulación placentaria y derivar en pérdidas gestacionales, preeclampsia, partos prematuros o muerte fetal. Tiene tratamiento. Tiene diagnóstico. Sin embargo, en Argentina, el sistema de salud le exige a una mujer perder tres embarazos antes de cubrirle el estudio. Ivana Arigós, presidenta de la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina y vecina de Mar del Plata, lleva más de una década peleando contra ese protocolo.
La ONG, fundada en 2015, asiste hoy a más de 22.000 familias en todo el país. Cada mes distribuye heparina, el anticoagulante que permite a las mujeres con trombofilia llevar un embarazo a término, a un promedio de 200 pacientes. Arigós contó a El Retrato como es el envío de medicación: “Cada caja sale 1.600.000 pesos. Nosotros la enviamos. Lo más rápido que hay es acudir a nuestra ONG, que en cuestiones de minutos u horas consigue la medicación”, detalló.
Un precio de tres hijos
El problema de fondo es el acceso al diagnóstico. Las guías médicas vigentes en Argentina establecen que una mujer debe atravesar al menos tres pérdidas gestacionales espontáneas para que el sistema de salud le cubra el estudio de trombofilia. Arigós lo describe como “Una crueldad”
La diferencia entre tener ese diagnóstico y no tenerlo es de vida o muerte. Según estudios del Hospital Universitario Austral que Arigós cita, entre el 85 y el 95% de las mujeres con trombofilia que reciben diagnóstico y tratamiento logran llevar un embarazo a término. Las que no tienen diagnóstico solo lo logran en el 5% de los casos, y frecuentemente con partos prematuros. “Hay miles de mujeres condenadas a perder a sus hijos”, resumió.
El riesgo no se limita a las complicaciones obstétricas. Una mujer sin diagnóstico que recibe anticonceptivos con estrógenos multiplica 65 veces sus posibilidades de sufrir un ACV. Un hombre sin diagnóstico que toma un vuelo largo puede tener una trombosis que le cueste la vida. “De cada cuatro muertes en el mundo, una es por trombosis”, indicó Arigós, citando datos de la Organización Mundial de la Salud. “Cada 37 segundos fallece una persona de forma precoz por trombosis”.
El proyecto de ley y el lobby de las prepagas
La ONG lleva dos proyectos de ley presentados en el Congreso y ninguno aprobado. El primero, en 2019, perdió estado parlamentario sin pasar por comisiones. El segundo, en 2021, consiguió el respaldo de 21 diputados nacionales y llegó a la Comisión de Salud, pero tampoco obtuvo dictamen favorable. La acumulación de casi 90.000 firmas en change.org y una reunión en el despacho de la vicepresidenta Victoria Villarruel el año pasado no alcanzaron tampoco.
Arigós identifica con claridad el obstáculo: “Nos hemos dado cuenta después de tantos años que quienes se oponen realmente a este proyecto de ley, por una cuestión de costos, son las prepagas. Todo el ámbito político nos escucha, nos atiende, pero después no acompañan”. Lo que la ONG propone no es un estudio masivo e indiscriminado, sino un criterio médico más amplio y justo, que el profesional pueda indicar el estudio ante antecedentes familiares trombóticos, pérdidas previas o factores de riesgo, sin que la paciente tenga que pagar primero con sus hijos.
La ironía que Arigós señala es que la prevención sería también más barata para el sistema: “No hay un estudio serio de cuánto va destinado a una mujer que pasa por tres pérdidas de embarazo, las cesáreas, el bebé prematuro en neonatología ocupando camas. Siempre somos como los bomberos, apagando el incendio, pero no tenemos políticas públicas de salud preventiva”.
Hombres, recortes y lo que se viene
El deterioro del sistema de salud bajo el ajuste actual agravó un acceso que ya era precario. Las trabas administrativas en obras sociales se multiplicaron, la cobertura de heparina ambulatoria se demora y los recortes presupuestarios impactan sobre los recursos de investigación. El recorte de los programas de detección temprana de cáncer que formó parte de la Decisión Administrativa 20/2026 es parte del mismo patrón que afecta a la ONG.
La asociación tiene tres frentes abiertos: la difusión, la asistencia directa y la pelea legislativa. En el plano institucional, está por firmar un convenio de colaboración con FASGO (Federación Argentina de Ginecología y Obstetricia) y sostiene un espacio de atención en el Hospital Durand de Buenos Aires para mujeres sin cobertura, los miércoles a partir de las 8:30. Una campaña realizada con el Hospital Austral le dio diagnóstico a 100 mujeres que nunca habían perdido un embarazo: el 18,18% tenía trombofilia hereditaria, una cifra que desmiente las estadísticas previas que situaban la prevalencia entre el 0,3 y el 0,5%.
La ONG también produce contenidos. Ya estrenó un documental, “Contar para salvar”, disponible en YouTube. Ahora filma Mala sangre, una película que retrata las barreras del sistema de salud. El título no necesita explicación.
“Si hubiera campañas de difusión sobre qué es la trombofilia, se ahorrarían muchas muertes precoces”, insistió Arigós al cierre de la entrevista. El que quiera acercarse a cooperar o informarse, puede hacerlo a traves de sus redes sociales @trombofiliaytrombosisargentina